21 de septiembre: Día Mundial del Alzheimer

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Pausoka – Centro de Recursos para Personas Mayores

Moderado y revisado por: Oihane González Corino

 

Una de las enfermedades que más preocupa a la sociedad de hoy en día es el Alzheimer. Se trata de la forma más común de demencia que afecta a las personas mayores, citando algunos estudios su incidencia en una de cada diez personas mayores de 65 años.

El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las actividades de la vida diaria. Algunos de los síntomas de esta enfermedad son: la pérdida de memoria, los problemas en el lenguaje, la dificultad para realizar tareas sencillas, la desorientación en el tiempo y en el espacio, la dificultad para crear pensamientos elaborados, la pérdida de objetos, los cambios en el estado de ánimo, etc.

Sin embargo, el diagnóstico de Alzheimer no define a la persona, sino que define la condición de salud a la que se enfrenta. Gracias a la detección precoz, cada vez más presente hoy en día, las personas con Alzheimer tienen mucho que aportar y que vivir hasta que llegue el momento de un deterioro más avanzado. Es importante ser conscientes de esta situación y no darles un papel pasivo que les condicione desde el primer momento.

Por esta razón, este año el lema principal del Día Mundial del Alzheimer (21 de septiembre) es “Sigo siendo yo” y su objetivo es reivindicar a la persona que hay detrás de ese diagnóstico, contribuyendo a cambiar actitudes, mentalidades, conceptos, maneras de trabajar… y, sobre todo, viendo a la propia persona por encima de la enfermedad (CEAFA, 2017).

El diagnóstico de la enfermedad cambia la vida tanto a la persona enferma como a su familia. Así, son muchas las personas familiares que deciden acompañar a la afectada en el proceso de su enfermedad, convirtiéndose en cuidadoras. Es fundamental que estas personas también se cuiden porque si no corren el riesgo de acabar también enfermando y quemándose.

Recomendaciones para la atención a personas con Alzheimer:

  • Crear una rutina fija en las actividades cotidianas que debe recogerse en una lista ordenada según el momento en que tienen que ejercitarse.
  • Recordar los principales acontecimientos del día y repetir en voz alta el nombre de las personas con las que se encuentra, incluyendo el de la persona cuidadora.
  • Su casa y la cara de familiares pueden resultarle nuevas cada día. Es importante orientarle varias veces al día respecto al tiempo (hora, día, estación, año), lugar (domicilio, ciudad, provincia) y relacionarlo con las rutinas diarias (por ejemplo, son las nueve de la mañana y es la hora del desayuno).
  • Es útil colocar relojes, calendarios, recuerdos personales, en su sala de estar y en su habitación; y carteles en las puertas de las habitaciones más importantes (cocina, WC, etc.). Los objetos personales deben guardarse siempre en lugares fijos. Se evitarán en lo posible los cambios de domicilio porque facilitan la desorientación. No son buenas las vacaciones en la playa o en la montaña, o en casa de otros amigos/as.
  • La pérdida de objetos es muy frecuente en estos pacientes. La familia debe mantener a la vista los objetos que use de modo habitual. No deben cambiarse de lugar los objetos de uso diario, así como los libros y revistas. No deben mantenerse a la vista los objetos de valor porque puede cogerlos y extraviarlos.
  • La pérdida de memoria del paciente puede ser tan importante que repita muchas veces una misma pregunta y olvide con rapidez la respuesta.
  • Procure que el paciente mantenga una rutina de actividades fija y ordenada. Intente que las haga él/ella solo/a, aunque tarde más tiempo. Anímelo cuando lo consiga. Intente mantener las actividades que tengan o hayan tenido un interés especial durante su vida. Proponga tareas sencillas sin riesgo.
  • Evite situaciones o acontecimientos que puedan desencadenar reacciones catastróficas. Si no puede evitarlas, anticípese a ellas. Por ejemplo, si tiene que llevarle de compras, evite los sábados por la mañana y los viernes por la tarde. Vaya cuando el supermercado no esté como un hervidero de gente. Si van a comer fuera, evite las horas más concurridas de los restaurantes.
  • Haga que su vida sea lo más previsible que se pueda. La mayoría de nosotros nos cansamos de llevar siempre la misma rutina, pero para las personas con demencia la rutina diaria es segura y cómoda. Los cambios repentinos de horario pueden precipitar reacciones catastróficas. Planee su vida cuanto sea posible.
  • Limite la elección. Recuerde que la capacidad de discernir está seriamente afectada en la enfermedad de Alzheimer. Si está ayudando a su madre o a su mujer a vestirse, por ejemplo, decirle que escoja entre el vestido azul, el marrón, el amarillo o el blanco puede agobiarle. Puede enseñarle dos vestidos y decirle que escoja uno, o, simplemente, puede que tenga que escogérselo usted.
  • Ayudas para vestirse. Puede empezar restringiendo el abanico de posibilidades de elección de estilos y colores. Es menester utilizar ropas fáciles de lavar y de ponerse (con botones grandes o velero y con el cierre delantero). Para vestirle es preciso colocarle la ropa en el orden en que debe ponérsela y no toda a la vez: primero la ropa interior y, una vez que se la ha puesto, seguir con el resto. Conviene quedarse en la habitación y controlar cómo se la pone. Si olvida cómo se pone alguna prenda, hay que mostrarle cómo se hace, repitiéndolo él después.
  • Cómo ayudar en las comidas. Estas personas no precisan un régimen especial de comidas. A veces se empeñan en comer sólo un tipo de productos. Aunque los excesos en este sentido pueden desequilibrar una dieta, es mejor que coman caprichos a que no coman nada. Conviene avisarle previamente qué comida va a servirse, con lo que se reduce la desorientación del paciente. En la mesa hay que ofrecerle un plato cada vez. Si ve todos juntos puede desorientarse.
  • La familia debe hacerse de forma progresiva tolerante ante los malos modos del paciente en la mesa. Cuando el sujeto comience a acumular demasiado alimento en la boca debe recordársele que tiene que tragar. Evite que se distraiga. Escoja lo que pueda comer con facilidad (lo que se tome con cuchara, lo ya cortado o lo que se coge con la mano). El/la cuidador/a tiene que insistir en beber líquido en abundancia.
  • Supervisión y vigilancia nocturna. Evite los adormecimientos por el día. Suelen levantarse por la noche, especialmente si por el día duermen mucho. Deben tomarse precauciones por si se levanta por la noche: por ejemplo, dejar la luz encendida. Si tiene tendencia a escaparse de casa puede colocarse un dispositivo de alarma que se active al abrir la puerta.
  • Vacaciones y relaciones sociales. En general los viajes no son aconsejables. El traslado a lugares desconocidos puede asustar. Se puede invitar en el domicilio a amigos/as y vecinos/as si conocen la situación y pueden actuar de forma adecuada. Para ello, debe avisarse y prepararse de antemano. Deben repetirse los nombres de los visitantes cuando lleguen. Se sienten felices con asistir como simples observadores a situaciones sociales.
  • Higiene. En ocasiones, el comportamiento puede ser agresivo cuando se le realiza la higiene personal, o también puede volverse depresivo. La persona que se encarga de las tareas de higiene y cuidado debe entender que estas reacciones no son deliberadas ni las hace con mala intención. Tiene que entender los sentimientos de la persona, ya que ésta pierde uno de los aspectos más valiosos: la intimidad. Deben cambiarse las sábanas como mínimo dos veces a la semana o, si fuera necesario, todos los días.
  • Baño y aseo. Mantener un correcto aseo y vestirse de manera adecuada eleva la autoestima. En caso de que se resista a bañarse y mudarse de ropa, debe recordársele por qué tiene que hacerlo. De persistir en su negativa puede solicitarse al médico una indicación escrita de la necesidad de bañarse 2-3 veces por semana. La persona cuidadora no debe encontrarse ocupada en otra actividad cuando se esté en el momento del baño o el aseo. Es importante en ambos casos secarle bien la piel una vez bañado.
  • Conviene mirarle directamente a los ojos. Si la persona tiene dificultad para encontrar la palabra precisa, es mejor ayudar a encontrarla.
  • No discuta o trate de razonar. Recuerde que la enfermedad afecta a la memoria y a la capacidad mental de pensar con lógica. Las discusiones pueden también hacer que la persona se vuelva más susceptible y adopte una actitud defensiva. En lugar de discutir y razonar, hay que asumir y confirmar. La desorientación y confusión que son parte de la enfermedad de Alzheimer ocasionan algo más que un comportamiento extraño. La demencia también hace aflorar sentimientos profundos, en nosotros y en los enfermos a los que cuidamos. Estos sentimientos parecen tener poco que ver con el deterioro intelectual. Tras una apariencia beligerante, los pacientes que sufren de Alzheimer pueden esconder mucho miedo, desilusiones y ofensas, igual que nos pasaría a nosotros si nos viéramos frustrados en nuestros intentos de hacer algo que siempre nos ha gustado hacer, algo que era parte importante de nuestra identidad. Quizá lo mejor que podemos hacer es ayudarle a exteriorizar esos sentimientos.
  • Evite gritar y levantar la voz. No corrija o se enfrente al comportamiento extraño. Debemos recordar que el comportamiento no es deliberado. Los enfermos de Alzheimer no quieren comportarse como lo hacen. Supere el hecho y olvídelo lo más rápidamente posible. Neutralice la situación utilizando la técnica de distracción. La distracción puede consistir en cambiar de tema, ir a dar una vuelta para “buscar” el objeto perdido, ofrecer una comida favorita.
  • Instalar puntos de luz fijos, por si se despierta por la noche y siente miedo.
  • Mantenga al paciente en contacto con sus familiares y amigos/as, ayúdele a identificarlos y estimule su participación en las conversaciones. Nunca hay que olvidar que una persona, por muy enferma que se encuentre, continúa necesitando y disfrutando de las muestras de afecto que le pueden ofrecer las personas cercanas.

En Cruz Roja Bizkaia somos conscientes de las dificultades a las que las personas que conviven con el Alzheimer se enfrentan y trabajamos para dar respuesta a sus necesidades y acompañarlas. Organizamos talleres de memoria para ralentizar el deterioro cognitivo de las personas afectadas, impartimos sesiones formativas a personas cuidadoras, tenemos un servicio de acompañamiento para el respiro familiar… Si eres una persona afectada o conoces a alguien en esta situación, desde cualquiera de nuestras oficinas estaremos encantados/as de atenderte y recordarte que no estás solo/a y puedes contar con nosotros/as.

Para más información sobre personas mayores y recursos necesarios podéis acceder a las siguientes páginas web:

Otra bibliografía:

CEAFA. Día Mundial del Alzheimer: Sigo siendo yo. Pamplona, 2017.


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