Día Mundial Contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)

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Artículo de Leire Hierrezuelo Otero

DÍA MUNDIAL CONTRA LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA)

¿QUÉ SABES SOBRE ESTA ENFERMEDAD?

Hoy es el día mundial en contra de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y desde nuestro rinconcito queremos escribir sobre ello, entre otros motivos, para dar más visibilidad a una enfermedad que quizás es poco conocida y de la que en general sabemos poco o tenemos poca información.

Seguro que si os menciono a Stephen Hawking a todos os viene a la cabeza la imagen de un científico en una silla de ruedas, que habla gracias a su ordenador pero pocos sabréis que la enfermedad que padece está relacionada con la Esclerosis Lateral Amiotróifca.

¿QUÉ ES LA ELA?

La ELA es una enfermedad degenerativa que afecta a nivel neuromuscular. Fue descrita por primera vez hace más de 140 años por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot.

Se trata de una un proceso de destrucción y degeneración de las neuronas motoras, que son las que están implicadas en los movimientos voluntarios. Este proceso, que suele ser largo, lleva a que los músculos se atrofien porque dejan de recibir señales.

¿QUÉ CONSECUENCIAS TIENE LA ENFERMEDAD?

 La consecuencia de la enfermedad es que hay una debilidad muscular progresiva que lleva a una parálisis total de todo el sistema muscular. Recuerda que además de los músculos de los brazos y las piernas también tenemos músculos en el tórax, que nos permiten realizar la respiración, y éstos también se ven afectados.

Así, los pacientes con ELA verán como con el tiempo se altera el habla, la masticación, el poder tragar sin riesgo de atragantamiento y la respiración. Sin embargo no se alteran otras capacidades como la sensibilidad o la inteligencia. Por ello, será importante en los pacientes con ELA el seguimiento del dolor crónico y la posibilidad de depresión ante la situación de salud que presentan.

Como curiosidad…

Sabemos que los movimientos oculares no se ven alterados porque las motoneuronas de este espacio anatómico son más resistentes. Es por ello, que en muchas ocasiones los pacientes en estados muy avanzados de la enfermedad, cuando su habla está ya muy alterada, intentan comunicarse por medio de estos movimientos.

 

¿POR QUÉ PUEDE APARECER LA ELA?

Generalmente la ELA aparece con más frecuencia en varones y el primer episodio suele ser entre los 40-70 años de edad.

En nuestro entorno se diagnostican al año 2 nuevos casos por cada 100000 habitantes, lo que supone la aparición de 900 nuevos casos al año.

El origen de la enfermedad en el 90-95% de los casos es desconocido. Sin embargo, hay algunos pocos casos en los que se conoce de una herencia genética porque en una misma familia se dan varios casos.

Hay muchas teorías en desarrollo que investigan las posibles causas de la enfermedad. Entre otras, encontramos, teorías genéticas por mutación de enzimas, teorías con base en la autoinmunidad o en la neuroinflamación, así como otros mecanismos causantes de enfermedad.

 ¿CÓMO SE DIAGNOSTICA LA ELA?

 Se hace un estudio teniendo en cuenta la historia del paciente y los signos y síntomas. Así mismo, se realizará una serie de pruebas médicas que harán que el diagnóstico sea definitivo. Se trata de un electromiograma (EMG), prueba a través de la cual se mide la actividad de los nervios y una biopsia muscular, que consiste en recoger un trozo del músculo para analizarla y ver si las fibras musculares presentan o no mucha atrofia.

¿QUÉ COMPLICACIONES SURGEN DERIVADAS DE LA ELA?

 Con el paso de los años el estado de los pacientes con ELA irá empeorando y requerirán de ciertas ayudas para alimentarse o respirar, por ejemplo. De este modo, podremos encontrar pacientes portadores de una gastrostomía o traqueotomía.

Una gastrostomía consiste en…

La introducción de un tubo a través del abdomen con el objetivo de alimentar a una persona que ha perdido su capacidad de deglución. Es decir, que la musculatura que le ayuda a tragar se ha visto afectada. Por ello, para alimentarse lo hará con ayuda de los cuidadores que pasarán el alimento (en forma de preparado farmacéutico, como un batido) a través de la sonda y directamente al estómago.

 

Una traqueotomía consiste en…

La introducción de una cánula por el cuello con el objetico de que pase el aire y así la persona pueda respirar. Debido a la debilidad muscular que presentan este tipo de pacientes es posible que pierdan la capacidad de pasar el aire que inhalan por su tacto respiratorio superior y es por ello que los profesionales sanitarios realizan esta intervención.

En este enlace podrás, de un solo vistazo, conocer diferentes herramientas para afrontar la enfermedad, desde diferentes puntos de vista.

TIENES ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA… ¿Y AHORA QUÉ? (AFRONTAMIENTO ADECUADO)

http://www.plataformaafectadosela.org/wp-content/uploads/2011/10/Poster-ELA_BeaEgea_010911.pdf

 

¿CUÁL ES EL TRATAMIENTO DE LA ELA?

 La ELA es una enfermedad que no tiene tratamiento curativo. La terapia que se les oferta a los pacientes es para paliar los síntomas que irán apareciendo con el paso del tiempo.

La terapia que se les ofrece es una terapia combinada dirigida a paliar el dolor, solventar los problemas derivados de la atrofia muscular (como los que hemos mencionado antes; traqueotomía, gastrostomía, etc.) y hacer frente a la posible depresión que pueda surgir del estado del paciente.

Uno de los puntos que me gustaría desarrollar más es el del dolor crónico que sufren los pacientes con ELA y que en los estados más avanzados de la enfermedad aumenta en intensidad. Generalmente es un síntoma menospreciado, que aparece en todos los estadios de la enfermedad pero al que en ocasiones se le presta poca atención porque se da prioridad a otros, que en principio parecen más urgentes; como los relacionados con la respiración, la movilidad o la alimentación, por ejemplo.

Para hacer frente al dolor disponemos de varios fármacos que se suelen utilizar de manera conjunta, ya que el dolor que presentan suele tener diferentes orígenes. El dolor suele ser consecuencia de la reducción de la movilidad, los calambres y la espasticidad (aumento del tono muscular).

Dentro de ellos encontramos, antiinflamatorios no esteroideos, opiáceos, cannabinoides y fármacos para el dolor de origen neuropático.

Ejerce un papel importante dentro del tratamiento para el dolor la fisioterapia, que además de terapéutico sirve como prevención si se comienza con ella en los estadios más iniciales de la enfermedad.

Hay que tener en cuenta que es muy frecuente la asociación entre el dolor y la depresión. Por lo tanto, podemos decir que el tratamiento del dolor también ejerce un efecto positivo a nivel psicológico.

¿POR QUÉ ES IMPORTANTE LA INVESTIGACIÓN?

 Actualmente el único fármaco que está autorizado para su uso en estos pacientes es el riluzole (Rilutek) que tiene muy escasos beneficios.

Es por ello que la investigación sobre esta enfermedad es importante porque aunque hoy no existe cura para ello es posible que en un futuro pueda haberla.

En este ámbito se está investigando con fármacos con factores neurotróficos, que son sustancias que favorecen la supervivencia de las neuronas y la regeneración de una parte de ellas y también con el implante de células madre.

 

Si quieres conocer más sobre la enfermedad y la investigación que se lleva a cabo en este ámbito puedes pinchar en los siguientes enlaces:

FUNDACIÓN ESPAÑOLA PARA EL FOMENTO DE LA INVESTIGACIÓN DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA http://www.fundela.es

 

PLATAFORMA DE AFECTADOS POR LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA http://www.plataformaafectadosela.org


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